Clarice Maria de Jesus D´Urso
No mês de junho(18) celebramos o Dia do Orgulho Autista no sentido de valorizarmos as pessoas com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Calcula-se que no mundo, o TEA ocorra na proporção de 70 casos para cada 10 mil habitantes, sendo quatro vezes mais frequentes entre meninos, por esse motivo o autismo é associado a cor azul. No Brasil há 2 milhões de pessoas com TEAe no mundo, 70 milhões que precisam de atenção.
O autismo é uma síndrome comportamental que compromete o desenvolvimento motor e psiconeurológico, dificultando o entendimento, a linguagem e interação social da criança. O tratamento envolve profissionais de fonoaudiologia, psicoterapia comportamento, neurologia, fisioterapia etc.
Nem todo mundo sabe, mas no Brasil as leis vêm avançando no sentido de garantir a inclusão do autista. Há a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Lei 12.764/12), que garante direitos einclusão escolar sem custos e a Lei 13.977/20, que criou a Carteira de Identificação do portador de TEA, que assegura atenção à saúde, educação e assistência social aos autistas.
O reconhecimento por parte dos familiares e cuidadores dos sintomas manifestos pela criança autista é fundamental para que se chegue a um diagnóstico precoce, iniciando o tratamento. Os sintomas mais comuns envolvem dificuldades de comunicação vernal e não verbal,movimentos estereotipados e dificuldades com a interatividade social, entre outros.
A possível revelação de um diagnóstico de autismo tem forte impacto sobre toda a família, que inclui a etapa da negação, além de muitos sentimentos de insegurança, culpa e frustração. Há uma ruptura dos planos que foram pensados pela família para a vida daquela criança. Uma mãe e um pai têm dificuldades de aceitar que um filho tem “algo de diferente”.
Mesmo diante do diagnóstico de que uma criança é autista, a negação é comum, muitas vezes porque a maioria dos pais não sabe o que efetivamente é o autismo e diante do desconhecido a síndrome se agiganta e torna tudo mais difícil. Por isso, o conhecimento sobre a doença e tratamentos ajuda a família nesse processo de aceitação do diagnóstico.
Importante dizer que não existe um exame específico para diagnosticar o TEA é laboratorial identificado por um profissional especializado, como neuropediatra ou psiquiatra infantil. É realizada uma avaliação da criança com base em critério internacionais do TEA, bem como uma entrevista com os pais. Existe uma orientação que esta avaliação deve ser feita preferencialmente entre 18 e 24 meses, ou seja, entre um ano e meio de idade a dois anos de idade, mesmo que existam poucos sinais. No Brasil o SUS já faz esse tipo de exame, a família comparece ao posto da UBS e lá ela éorientada.
O Centro de Controle e Prevenção Doenças classifica o TEA em três níveis principais, conforme a intensidade e maneiras como o doente se comporta. No nível 1 conhecido como leve o paciente tem dificuldade para iniciar uma relação social, pois tem pouco interesse em interagiralém de ter problemas de planejamento e organização. Já o nível 2 que é o médio o paciente tem uma situação mais grave de deficiência nas relações sociais e na comunicação verbal e não verbal.O nível 3 grau grave o autista temenorme dificuldade em qualquer comunicação inclusive para interagir socialmente com prejuízos no funcionamento motor.
Torna-se fundamental que a comunicação do diagnóstico seja o mais transparente possível para que os pais não criem expectativas falsas sobre a dimensão do problemae a evolução clínica da criança. Em contraponto, a comunicação do TEA não deve ser uma coisa protocolar, sem sentimentos, respeitoe compreensão sobre o momento vivido pela família, que passará a viver um cotidiano mais estressante e terá de se adaptar a conviver com uma doença crônica e caminhar a passos largos para aaceitação e o apoiamento.
Infelizmente a medicina ainda não descobriu uma cura para o autismo, é uma condição permanente, porém existem terapias para amenizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida desse doente. Como falamos os pais devem procurar ajuda especializada de psicólogos, terapeutas, buscando compreender melhor a nova situação. Atualmente já existem instituições e grupos de apoios para as famílias dos autistas.
Além da questão de saúde, a família também terá de trabalhar com uma possível discriminação dentro e fora do ambiente familiar e escolar, porque muitas pessoas se sentem incomodadas com a presença de um autista por puro preconceito e isso precisa ser em trabalhado para não resultar em conflitos ou em uma superproteção da criança, o que também seria danoso para sua inclusão social.
BIOGRAFIA DA AUTORA: Bacharel em Direito com Especialização “Lato Sensu” em Direito Penal e Processo Penal pela UniFMU, Mestre pela UniFMU na Sociedade da Informação, Conciliadora na área da família pela Escola Paulista da Magistratura do Estado de São Paulo, Membro da Associação Brasileira das Mulheres de Carreiras Jurídicas – ABMCJ e Conselheira do Conselho Estadual da Condição Feminina da Secretaria da Justiça e Cidadania do Estado de São Paulo, Membro Titular do Núcleo de Enfrentamento ao Tráfego de Pessoas e Irradicação ao Trabalho Escravo da Secretária de Justiça e Cidadania do Estado de São Paulo, Coordenadora de Ação Social da OAB/SP por 2 gestões, Diretora do São Paulo Woman’s Club – Clube Paulistano de Senhoras, Membro do Comitê Estadual de Vigilância a Morte Materna, Infantil e Fetal da Secretaria da Saúde do Estado e autora de várias Cartilhas e vários artigos.
